Effects of training Community Health Agents on dementia: a quasi-experimental study / Efectos de la capacitación de Agentes Comunitarios de Salud en la demencia: un estudio cuasi experimental / Efeitos da capacitação de Agentes Comunitários de Saúde na demência: um estudo quase experimental

ABSTRACT Objectives: to evaluate the knowledge of Community Health Agents about dementia before and after the training workshop for detecting signs of the disease. Methods: a quasi-experimental study with 33 community agents, in which sociodemographic information and knowledge about dementia were collected and assessed using the Alzheimer's Disease Knowledge Scale before and after the workshop. There were 10 weekly, online, synchronous meetings. The Student's t-test for related samples was used, and the effect size was calculated. Results: while the average score on the initial assessment, using the measurement instrument, was 16.3, it was 21.24 in the final assessment. An increase in the scale score was observed after participating in the workshop, with a value of 4.94. Conclusions: it is urgent to invest in the ongoing education of these professionals for greater awareness in the timely detection of dementia cases in primary care and awareness of potentially modifiable factors.

RESUMEN Objetivos: evaluar el conocimiento de los Agentes Comunitarios de Salud sobre la demencia antes y después de un taller de capacitación para la detección de signos de la enfermedad. Métodos: estudio cuasi experimental con 33 agentes comunitarios, en el que se recopilaron datos sociodemográficos y conocimiento sobre la demencia, evaluados mediante la Escala de Conocimiento de la Enfermedad de Alzheimer, antes y después del taller. Hubo 10 sesiones semanales en línea y sincrónicas. Se utilizó la prueba t de Student para muestras relacionadas y se calculó el tamaño del efecto. Resultados: mientras que la puntuación promedio en la evaluación inicial a través del instrumento de medición fue de 16,3, en la evaluación final fue de 21,24. Se observó un aumento en la puntuación de instrumento después de participar en el taller, con un valor de 4,94. Conclusiones: es urgente invertir en la educación continua de estos profesionales para aumentar la conciencia en la detección oportuna de casos de demencia en atención primaria y la concienciación sobre factores potencialmente modificables.

RESUMO Objetivos: avaliar o conhecimento dos Agentes Comunitários de Saúde sobre demência antes e após a oficina de capacitação para detecção de sinais da doença. Métodos: estudo quase-experimental com 33 agentes comunitários, no qual foram coletadas informações sociodemográficas e de conhecimento sobre demência, avaliadas pela Alzheimer's Disease Knowledge Scale, no pré e pós-oficina. Houve 10 encontros semanais, online e síncronos. Utilizou-se o teste t de Student para amostras relacionadas e calculou-se o tamanho do efeito. Resultados: enquanto a média de pontos na avaliação inicial, por meio do instrumento de medida, foi de 16,3, na avaliação final foi de 21,24. Observou-se aumento na pontuação na escala após a participação na oficina, com um valor de 4,94. Conclusões: é urgente investir na educação permanente desses profissionais para maior conscientização na detecção oportuna de casos de demência ainda na atenção básica e conscientização de fatores potencialmente modificáveis.

Nutrição enteral em idosos com demência em cuidados paliativos / Enteral nutrition in older adults with dementia in palliative care / Nutrición enteral en ancianos con demencia en cuidados paliativos

Resumo O número de idosos e, consequentemente, a incidência de doenças crônicas não transmissíveis, entre elas a demência, têm aumentado exponencialmente. A demência leva a perda progressiva de funcionalidade, incluindo complicações relacionadas com alimentação. Este artigo traz resultados de revisão integrativa sobre as evidências científicas atuais da terapia nutricional enteral em pacientes com demência em cuidados paliativos. Foram incluídos artigos publicados entre 2009 e 2019. Os dados foram coletados em novembro de 2019, em cinco indexadores, a partir de busca pelos descritores "nutrição enteral", "cuidados paliativos" e "demência". Depois de aplicados os critérios de inclusão, 11 artigos compuseram a amostra. Os principais achados dessas publicações foram divididos em três categorias: "cuidados paliativos e plano de cuidados", "cuidados paliativos e nutrição enteral" e "nutrição enteral em idosos com demência". Os resultados chamam atenção para a necessidade de que a tomada de decisão se baseie em evidências científicas.

Abstract The number of older adults and, consequently, the incidence of chronic non-communicable diseases, including dementia, have increased exponentially. Dementia leads to progressive loss of functionality, including food-related complications. This article presents results of an integrative review on the current scientific evidence of enteral nutritional therapy in patients with dementia in palliative care. Articles published between 2009 and 2019 were included. Data were collected in November 2019 in five databases, based on the following search words: "enteral nutrition", "palliative care" and "dementia". After applying the inclusion criteria, 11 articles remained in the sample. The main findings of these publications were divided into three categories: "palliative care and care plan", "palliative care and enteral nutrition" and "enteral nutrition in older adults with dementia". The results call attention to the need for decision making to be based on scientific evidence.

Resumen El número de ancianos y, en consecuencia, la incidencia de enfermedades crónicas no transmisibles, entre ellas la demencia, han aumentado exponencialmente. La demencia lleva a una pérdida progresiva de funcionalidad, incluidas complicaciones relacionadas con la alimentación. Este artículo presenta resultados de una revisión integrativa de las evidencias científicas actuales de la terapia nutricional enteral en pacientes con demencia en cuidados paliativos. Para ello, se incluyeron artículos publicados entre el 2009 y el 2019. Los datos se recopilaron en noviembre del 2019, en cinco indexadores, con base en los descriptores "nutrición enteral", "cuidados paliativos" y "demencia". Después de aplicados los criterios de inclusión, la muestra final consistió en 11 artículos. Los principales hallazgos de estas publicaciones se dividieron en tres categorías: "cuidados paliativos y plan de cuidados", "cuidados paliativos y nutrición enteral" y "nutrición enteral en ancianos con demencia". Los resultados llaman la atención sobre la necesidad de tomar decisiones basadas en evidencias científicas.

Grupo virtual de apoio aos cuidadores familiares de idosos com demência no contexto da COVID-19 / Virtual support group for family caregivers of elderly people with dementia in the COVID-19 scenery

Resumo Introdução O estado físico, mental e social dos cuidadores familiares e as suas demandas no cuidado têm sido amplamente esquecidos. Este fato não tem sido diferente durante a pandemia da COVID-19. Portanto, o cuidado domiciliar precisará de atualizações para esse novo contexto da pandemia, priorizando fornecer orientações personalizadas para os cuidadores familiares. Objetivos Minimizar o impacto sobre a saúde mental dos cuidadores familiares de pessoas com demência por meio do grupo virtual de apoio aos cuidadores familiares. Método A pesquisa foi desenvolvida a partir da realização de grupos de apoio aos cuidadores familiares na demência no formato virtual. Os encontros foram semanais, com duração de 2 horas, e os temas eram trabalhados a partir das demandas do grupo. Todos os encontros foram gravados, transcritos e analisados por meio da análise de conteúdo temática. Resultados Nos 8 encontros, participaram 10 cuidadores familiares e foram identificadas 5 categorias temáticas: a tecnologia; a rotina na pandemia da COVID-19; alterações de comportamento e sua relação com a saúde mental do cuidador; a rede de apoio como um marcador de saúde; e a nova forma de realizar as atividades significativas. Conclusão O grupo de apoio no formato virtual se mostrou como uma ferramenta potente para o acesso à informação e para orientações em relação à demência, sobre o cuidado ao familiar e ações voltadas para o autocuidado do cuidador, com impacto no seu estado emocional e bem-estar, minimizando o sentimento de isolamento social durante a pandemia da COVID-19.

Abstract Introduction The physical, mental and social status of family caregivers and their care demands have been largely overlooked. This fact has been no different during the COVID-19 pandemic. Therefore, home care will need updates for this new pandemic context, prioritizing the provision of personalized guidance for family caregivers. Objective To minimize the impact on the mental health of family caregivers of people with dementia through the virtual support group for family caregivers. Method The research was developed from the performance of support groups for family caregivers in dementia in the virtual format. The meetings were weekly, lasting 2 hours and the themes were worked out according to the group's demands. All meetings were recorded, transcribed, and analyzed using thematic content analysis. Results In the 8 meetings, 10 family caregivers participated and 5 thematic categories were identified: technology; the routine in the COVID-19 pandemic; behavioral changes and their relationship with the caregiver's mental health; the support network as a health marker; and the new way of carrying out meaningful activities. Conclusion: The support group in the virtual format proved to be a powerful tool for accessing information and guidance concerning dementia, about family care and actions aimed at the caregiver's self-care, with an impact on their emotional state and well-being, minimizing the feeling of social isolation during the COVID-19 pandemic.

As demandas de cuidado e autocuidado na perspectiva do cuidador familiar da pessoa idosa com demência / The demands of care and self-care from the family caregiver's of the elderly with dementia perspective

Resumo Objetivo Conhecer as demandas de cuidado e autocuidado de cuidadores familiares de pessoas idosas com demência, a partir de rodas de conversa. Método Em 2017, foram realizados dois grupos com seis rodas de conversa cada, com as seguintes questões norteadoras: 1º)"Quem sou eu? De quem eu cuido?"; 2º) "O que é demência para mim?"; 3º)"Qual o meu papel diante das atividades de cuidado diário?"; 4º)"Quais os meus pensamentos ou emoções desencadeados pelo cuidar?" 5º) "Eu consigo ver algo de positivo nessa experiência de cuidar?"; e por último 6º) "Como eu cuido ou posso cuidar de mim?". Os critérios de inclusão foram: ser cuidador familiar de idoso com demência, exercer esse papel no mínimo há 6 meses e ter disponibilidade para participar dos encontros. As rodas ocorreram quinzenalmente, com 1 hora e meia de duração, tendo uma terapeuta ocupacional como facilitadora. Todas foram gravadas, transcritas e posteriormente analisadas por meio da análise de conteúdo temática. Resultados No total, participaram 15 cuidadores familiares. A partir da análise, emergiram 09 categorias de demandas de cuidado e autocuidado: autopercepção de comprometimento físico e emocional; a busca por suporte; sobrecarga e estresse do cuidador; o que eu aprendi com essa experiência; a mistura de sentimentos; as perdas; valorização dos aspectos simples do cotidiano; já cuido de mim; e eu preciso cuidar de mim. Conclusão A identificação dessas demandas de cuidado e de autocuidado de cuidadores familiares de pessoas idosas com demência pode sensibilizar e conscientizar os profissionais de saúde sobre a importância de considerar esses aspectos na proposição de intervenções com foco nos cuidadores.

Abstract Objective Aimed to know the personal demands of family caregivers through conducted roundtables. Method In 2017, two groups were conducted with 6 roundtables each with the following guiding questions: 1) "Who am I? Who do I take care of?"; 2) "What is dementia for me?"; 3) "What is my role in the daily care activities of the person with dementia?"; 4) "What are my thoughts or emotions that are triggered by caring?" 5) "Can I see something positive in this caring experience?"; and 6) "How do I care or could take care of myself?". Inclusion criteria were: to be a caregiver of the elderly with dementia, to have been doing this role for at least 6 months, and to be available and willing to participate in the meetings. The roundtables took place every fortnight with an hour and a half minutes of duration each, with an occupational therapist as facilitator. All the roundtables were recorded, transcribed, and analyzed through the thematic content analysis. Results Fifteen family caregivers participated. From the analysis, nine thematic categories emerged: self-perception of physical and emotional impairment; the search for support; caregiver overload and stress; what I learned from this experience; the mixture of feelings; the losses; valuing the simple aspects of daily life; I already take care of myself; and I need to take care of myself. Conclusion the identification of these personal demands of family caregivers of elderly people with dementia can raise awareness and make health professionals aware of the importance of considering these aspects in proposing interventions focused on caregivers.

Doença de Alzheimer: a experiência única de cuidadores familiares / Alzheimer's disease: the unique experience of family caregivers / La maladie d'Alzheimer: l'expérience unique des aidants familiaux / La enfermedad de Alzheimer: la experiencia única de los cuidadores familiares

Resumo A demência é uma síndrome de curso lento, progressivo e de natureza crônica, sendo o subtipo doença de Alzheimer (DA) a mais comum. Muitos estudos são realizados a partir das demandas da pessoa com demência, porém na perspectiva do cuidador eles são escassos. A pesquisa qualitativa teve como objetivo conhecer aspectos singulares da experiência do cuidar na perspectiva de cuidadoras familiares de idosos com DA, a partir de abordagem qualitativa. Foi utilizado o método fenomenológico proposto por Giorgi e Sousa. Participaram nove cuidadoras familiares (quatro esposas e cinco filhas) que cuidam de seus familiares. Esta pesquisa acompanhou o cuidar na fase inicial, moderada, avançada, em diferentes estágios da doença e no pós-óbito. A partir da questão central: "Como é para você a experiência de acompanhar seu familiar com a doença de Alzheimer?", emergiram treze unidades temáticas que foram associadas às fases da doença. Os resultados apontaram as necessidades dos cuidadores, que vão desde o diagnóstico em fases iniciais até a criação de espaço para escuta e acolhimento diante das perdas graduais vivenciadas ao longo do processo de cuidar. Assim, é urgente o investimento em formação de profissionais em todas as áreas envolvidas no cuidar para promover qualidade de vida e bem-estar aos cuidadores. bem como a necessidade de equipes interdisciplinares para a experiência singular do cuidado em demência.

Abstract Dementia is a slow-progressing chronic syndrome with the subtype of Alzheimer's disease being the most commom (Burlá, 2015). This study verified the experience of care from the perspective of family caregivers of older adults with AD from the qualitative approach. The phenomenological method proposed by Giorgi and Sousa (2010) was adopted. Nine family caregivers (4 wives and 5 daughters) participated during different stages of the disease and after death. From the main question "How is your experience of caring for your relative with Alzheimer's disease?" emerged 13 thematic units associated with each stage of the disease. The findings raise the need of caregivers, which include initial diagnosis and goes through the creation of a space for listening and care, given the gradual loss experienced throughout the caring process. Thus, there must be investments in forming professionals of all fields related to healthcare in order to promote quality of life and well-being for caregivers, as well as the need for interdisciplinary teams for the unique experience of dementia care.

Résumé La démence est un syndrome à évolution lente et progressive, de nature chronique, et son sous-type la maladie d'Alzheimer étant le plus fréquent (Burlá, 2015). De nombreuses études sont réalisées en fonction des demandes du patient, mais du côté de l'aidant familial, elles sont rares. Cette recherche a eu pour objectif connaître l'expérience des soins du point de vue des aidants familiaux des personnes âgées atteints de la MA à travers une abordage qualitative. En ce qui concerne la méthodologie, nous avons choisi l'approche phénoménologique proposée par Giorgi et Sousa (2010). Y ont participé neuf membres familiaux (4 épouses et 5 filles) qui ont pris part aux soins à différents stades de la maladie et après le décès de leur proche. De la question centrale : « Comment est l'expérience d'accompagner un membre de sa famille avec la maladie d'Alzheimer ? ¼, sont émergé 13 thématiques qui ont été associés aux stades de la maladie. Les résultats ont indiqué le besoin signaler par ces aidants de se faire soutenir à partir de l'accès au diagnostic, en ayant un espace de parole que les soient dédié tout au long du processus de l'accompagnement des soins. Ainsi, il s'avère l'importance d'investissement dans la formation de tous les métiers concernant, pour la qualité de vie et le bien-être des aidants et le besoin d'une équipe interdisciplinaire capable de soutenir l'expérience singulière vécue par le membre de la famille qui s'occupe des soins au patient que souffre de démence.

Resumen La demencia es un síndrome de curso lento y progresivo, de naturaleza crónica, en la cual se destaca como subtipo más común la enfermedad de Alzheimer -EA- (Burlá, 2015). Se han realizado muchos estudios acerca de las demandas del individuo con demencia, pero son pocos desde la perspectiva del cuidador. A partir de un abordaje cualitativo, la investigación tuvo como objetivo conocer la experiencia del cuidado en la perspectiva de cuidadoras familiares de ancianos con EA. Se utilizó el método fenomenológico propuesto por Giorgi y Sousa (2010). Participaron nueve cuidadoras familiares (4 esposas y 5 hijas). El estudio acompañó el proceso del cuidado en las etapas inicial, intermedia y avanzada, en diferentes fases de la enfermedad y en el postóbito. Desde la cuestión central: "Cómo es para usted la experiencia de acompañar a su familiar con la enfermedad de Alzheimer?", emergieron trece unidades temáticas que se asociaron a las fases de la enfermedad. Los hallazgos apuntan las necesidades de los cuidadores, desde el diagnóstico en la etapa inicial hasta la creación de un espacio para la escucha y el acogimiento en el proceso vivenciado a lo largo del cuidado. Es imprescindible invertir en la formación de profesionales de todas las áreas asociadas al cuidado para promover la calidad de vida y el bienestar de los cuidadores, así como son necesarios equipos interdisciplinarios para la experiencia singular del cuidado en demencia.

Capacitação de agentes comunitários de saúde para a detecção da demência na fase leve / Capacitating community health workers to detect dementia at the mild stage / Capacitación de agentes comunitarios de salud para detección de las demencias en la fase leve

Objetivo: avaliar o processo de educação permanente na capacitação de agentes comunitários de saúde (ACS) para a detecção de pessoas com demência na fase leve. Método: descritivo, comparando o desempenho dos sujeitos antes e após a oficina de aprendizagem. Após a aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa, foi realizada oficina de capacitação com oito ACS de uma unidade básica de saúde, da cidade de Santos, em 2018. Antes e após a oficina foram aplicados questionários semiestruturados. Os dados foram tratados a partir da análise temática. Resultados: a falta de conhecimento sobre a demência aponta para a necessidade de investimento em educação permanente dos ACS como uma importante ferramenta a ser utilizada na detecção de casos iniciais. Conclusão: a educação permanente pode contribuir para o maior número de casos identificados nas fases iniciais da demência na atenção básica de forma que os encaminhamentos necessários e tratamentos possíveis sejam iniciados precocemente de forma a beneficiar pessoas e/ou suas famílias.

Objective: to evaluate the continuing professional development (CPD) process in capacitation of community health workers (CHWs) to detect early dementias. Method: this descriptive study compared the performance of eight CHWs from a Basic Health Unit in Santos, by applying semi-structured questionnaires before and after a CPD workshop held in 2018, after approval by the research ethics committee. The data were processed using thematic analysis. Results: the CHWs' lack of knowledge about dementia points to the need to invest in continuing professional development as an important tool to be used to detect early cases. Conclusion: continued professional development can contribute to identification of more cases in the early stages of dementia in primary care, so that necessary referrals and possible treatment are initiated early to benefit individuals and/or their families.

Objetivo: evaluar el proceso de educación permanente en la capacitación de agentes comunitarios de salud (ACS) para detección de personas con demencia en la fase leve. Método: estudio descriptivo, comparado el desempeño de las personas antes y después del taller de aprendizaje. Tras la aprobación del Comité de Ética en Investigación, se realizó un taller de capacitación con ocho ACS de una Unidad Básica de Salud de la ciudad de Santos, en 2018. Antes y después del taller, se aplicaron cuestionarios semiestructurados. Los datos fueron procesados desde el análisis temático. Resultados: la falta de conocimiento sobre la demencia apunta hacia la necesidad de inversión en educación permanente, por parte de los ACS, como una importante herramienta a ser utilizada en la detección de casos iniciales. Conclusión: la educación permanente puede contribuir a la identificación en la atención básica de mayor número de casos en las fases iniciales de la demencia de forma a que las derivaciones aplicables y los posibles tratamientos se inicien precozmente para poder beneficiar a las personas y/o a sus familias.

Sensory Memory Workshop: An account of experience / Oficina de Memória Sensorial: um relato de experiência

Abstract Introduction: Across the world, population aging can lead to the emergence of chronic degenerative diseases, among them, the major neurocognitive disorder (TNM) known as dementia. It's a syndrome characterized by cognitive, perceptual and sensory losses that affect directly the individual's occupational performance in their everyday activities. Objective: Offer group treatment with cognitive and sensory stimulus for elderly with dementia in mild and moderate phase. Method: There were realized 7 meetings every fortnight between the months of March and July 2014. Five elderly participated. The meetings were organized with activities that involved a central sensory function to be stimulated in addition to cognition and perception. At the end of each meeting, questions were asked to the seniors about the performed activities in order to understand their problems, needs and perceptions. All of their lines were noted to be qualitatively analyzed according to the Bardin content analysis. Results: From the analysis of the reports emerged three thematic categories: 1. The sharing of memories;2. The exploration of new environments; and 3. The perception of the elderly and their caregivers on the participation in group for the cognitive and sensorial stimulation. Conclusion: We observed that the Sensory Memory Workshop is a possibility of intervention with dementia in elderly patients with mild/ moderate stage, as it allows gains in individual and social aspects.

Resumo Introdução: Em todo o mundo, o envelhecimento populacional pode acarretar o surgimento de doenças crônicas degenerativas, dentre elas, o Transtorno Neurocognitivo Maior (TNM), conhecido como demência. Esta é uma síndrome caracterizada por prejuízos cognitivos, perceptivos e sensoriais que afeta diretamente o desempenho ocupacional dos indivíduos em suas atividades cotidianas. Objetivo: Oferecer atendimento grupal com estimulação cognitiva e sensorial a idosos acometidos por síndromes demenciais nas fases leve e moderada. Método: Foi realizada uma Oficina de Memória Sensorial com 7 encontros e frequência quinzenal no período de março a julho de 2014. Participaram da oficina um total de cinco idosos. Os encontros foram organizados com atividades que envolviam a estimulação de uma função sensorial principal a ser estimulada, além da cognição. Ao final de cada encontro, os idosos avaliavam as atividades desenvolvidas por meio de questões abertas, com o intuito de compreender dificuldades, necessidades e percepções. Todas as falas foram anotadas e posteriormente analisadas de acordo com a análise de conteúdo de Bardin. Resultados: A partir da análise dos relatos emergiram três categorias temáticas: 1. O compartilhar de memórias; 2. A exploração de novos ambientes; e 3. A percepção de idosos e de seus cuidadores sobre a participação em grupo para a estimulação cognitiva e sensorial. Conclusão: Podemos observar que a Oficina de Memória Sensorial é uma possibilidade de intervenção junto a idosos acometidos com demências na fase leve/moderada, uma vez que possibilita ganhos nos aspectos individuais e sociais.